El síndrome de Down

El síndrome de Down es la discapacidad genética más común. No es una enfermedad. Es un trastorno causado por la presencia al nacer de una copia extra de un cromosoma.

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Las personas con síndrome de Down tienen 47 cromosomas en lugar de 46. Tienen una copia extra del cromosoma 21; ésta es la razón por la que el síndrome de Down se conoce a veces como trisomía 21.

 

Afecta el desarrollo intelectual, algunas características físicas y ciertos aspectos de la salud física de la persona. Si bien sabemos cómo se produce el síndrome de Down, no sabemos por qué sucede. El síndrome de Down ocurre en el momento de la concepción, en todos los grupos étnicos y sociales y a los padres de todas las edades. Nadie tiene la culpa. No tiene cura y no desaparece.

 

El síndrome de Down puede ser detectado en la fase prenatal o al momento del nacimiento y es confirmado por un análisis de sangre.

La discapacidad intelectual

El síndrome de Down es la discapacidad intelectual más común que conocemos. Todas las personas con síndrome de Down tienen un cierto grado de discapacidad intelectual. Cuenta con cierto retraso en el desarrollo y un cierto nivel de dificultades de aprendizaje.

 

Como todas las personas son diferentes, el grado de retraso difiere en cada persona. Cuando nace un bebé no hay manera de saber qué grado de discapacidad intelectual pueda llegar a tener. Tampoco es posible predecir de qué manera esto afectará la vida de la persona. Sin embargo, sí sabemos que tener el síndrome de Down no será el factor más importante que determine cómo la persona se desarrollará y vivirá su vida.

 

En cambio, lo que suceda después del nacimiento será mucho más importante pues los factores de familia, ambientales, culturales y sociales le darán forma a su vida, como sucede con todas las personas.

“La vida común y corriente”

Las personas con síndrome de Down no son diferentes de los demás. Tienen las mismas necesidades y aspiraciones en la vida que todos nosotros, lo que incluye:

• un buen lugar para vivir

• un empleo interesante

• la oportunidad de disfrutar de la compañía de los amigos y la familia

• amor e intimidad

• un papel en nuestra comunidad.

Alentar a los niños con síndrome de Down a asistir a la escuela y a las actividades con sus semejantes en la comunidad ofrece muchas ventajas. Prepara el camino para una transición fluida a los años adultos y fomenta la integración significativa en la comunidad. Como todos nosotros, las personas con síndrome de Down necesitan oportunidades para alcanzar su pleno potencial. Cuando se les ofrecen estas oportunidades, se convierten en miembros valorados y productivos de sus familias y de la comunidad.

Síndrome de Down e Individualidad:

Uno de los mayores desafíos que afrontan las personas con síndrome de Down es la actitud de otras personas que no comprenden lo que significa tener este síndrome. Si bien mucho ha cambiado, mucha gente todavía no ve a la persona individual. En cambio simplemente ven el “síndrome de Down” y esperan que todas las personas con síndrome de Down sean más o menos iguales. 


Las personas con síndrome de Down son muy diferentes entre sí, así como nosotros somos todos diferentes. Cada persona con síndrome de Down es única; tiene sus propios talentos, habilidades, ideas e intereses. Y, como todo el mundo, las personas con síndrome de Down tienen fortalezas y debilidades. Una persona puede leer muy bien pero tener dificultades con las matemáticas básicas, otra puede ser un cocinero de primera y vivir en forma autónoma en la comunidad, pero tener que esforzarse mucho para hablar con claridad. 


Asimismo, las personas con síndrome de Down probablemente compartan pasiones, actitudes, intereses y capacidades similares con los miembros de su familia, como todos nosotros. Las personas con síndrome de Down no tienen todas el mismo aspecto. En realidad, se parecen más a otras personas de su familia que a otras con síndrome de Down. Si bien hay algunos rasgos físicos asociados con el síndrome de Down, existe una gran variación en el número de estos rasgos que puede tener cada persona. 


En ciertas personas, un rasgo puede ser muy prominente mientras que en otra tal vez no esté presente. Lo que es importante es que las características físicas del síndrome de Down que pueda tener una persona no nos dicen nada sobre su capacidad intelectual.


Otro concepto erróneo es que todas las personas con síndrome de Down son felices y afectuosas. Las personas con síndrome de Down sienten las mismas emociones que todas las demás. Pueden sentirse felices, tristes, incómodas, frustradas, pensativas, enamorarse y dejar de amar, igual que nosotros. No obstante, puede resultarles difícil expresar sus emociones en palabras. Esto puede causarles frustración y llevarlas a expresar sus emociones por medio de conductas.